Hablar de los últimos momentos en la vida de un niño con DIPG es profundamente doloroso, pero también necesario. Los padres merecen saber qué esperar para poder acompañar a sus hijos con amor y comprensión. Mi intención es brindar información de manera clara y sincera, porque aunque el conocimiento no elimina el dolor, puede ofrecer herramientas para enfrentar lo inevitable con mayor serenidad.
Síntomas comunes al acercarse el final
Parecidos a una gripe o neumonía
Es común que los niños presenten síntomas como congestión, acumulación de flemas y dificultad para respirar. Esto ocurre porque los músculos de la garganta y el pecho empiezan a fallar. El tumor afecta el control muscular, lo que impide toser o expulsar flemas con eficacia. Aunque parezca una infección, no está causada por virus o bacterias, sino que es una consecuencia directa del DIPG.
Reaparición de síntomas iniciales
Los signos que llevaron al diagnóstico del DIPG pueden volver con mayor intensidad:
- Dificultades para hablar.
- Problemas al tragar.
- Dificultades para caminar o mover extremidades.
- Sensación de debilidad general.
Convulsiones
El avance del tumor puede aumentar la frecuencia de las convulsiones, que varían en intensidad. Por lo general, se controlan con medicamentos.
Pérdida de funciones sensoriales
El DIPG afecta funciones esenciales controladas por el tronco encefálico, lo que puede provocar:
- Pérdida de la voz.
- Dificultades auditivas.
- Pérdida de visión.
Sueño prolongado
Dormir más de lo habitual es una señal común de que el cuerpo está apagándose lentamente. Es una respuesta natural y no implica sufrimiento.
Cambios en la respiración
La respiración puede volverse más lenta o irregular, indicando que el cuerpo está entrando en las etapas finales.
Acompañamiento en los momentos más difíciles
Si estás enfrentando esta etapa, quiero que sepas que no estás solo. Estos momentos son profundamente desafiantes, pero también una oportunidad para rodear a tu hijo de amor y cuidado. Estoy aquí para apoyarte, responder tus preguntas y ofrecerte consuelo en esta jornada. Nadie debería pasar por esto en soledad.